Demens - tidens svøbe

Arno Geiger:
'Den gamle konge i sit eksil'
Klim
249 kr.

Min mor er dement - eller rettere hun er pænt på vej ind i demensen. Det startede for mere end to år siden, og i dag er hun ude af stand til at finde rundt på det plejehjem, hvor hun bor. Hun har mistet sin indre GPS, og selv om det lyder som noget, der kan ordnes med et teknisk fix, så går det langt dybere. Min mor har ændret personlighed og det er tragisk - når hun ikke længere kan huske børn og børnebørns navne, når hun føler sig hjemløs i livet og langsomt giver op.

Ja, ja, mod støvet går vi alle, vil mange sige. Jo, men der er forskel på, om det sker med værdighed og erkendelsen intakt, eller den sidste tid henleves i glemsel, ind i mellem fortvivlelse, hvis den da ikke døves med piller og søvn og ender i resignation.
Det er tragisk, og sådan er det for rigtig mange mennesker, både dem demensen rammer og deres pårørende. Omkring 400.000 pårørende har sygdommen tæt inde på livet og 90.000 lider af den i en eller anden grad.

Derfor er det meget vedkommende, når en pårørende - og forfatter - går tæt på de tanker og følelser, som griber en som pårørende. Og samtidig forsøger at leve sig ind i dementes forestillinger og følelser Vi kan få nok så mange videnskabelige udredninger og forklaringer - vi bliver ofte nødt til at stå af, for de rammer ikke så tit de erfaringer og følelser, som de pårørende må tackle i hverdagen. Det gør bogen 'Den gamle konge i sit eksil' af Arno Geiger.

Pærevælling
Arno Geiger er tysk forfatter, og med skildringen af en far, som synker ned i demens, har han ramt et emne, som burde få mange også danske læsere.
Demens som en af vor tids store svøber bliver vedkommende, fordi han blander den personlige historie med nogle eksistentielle betragtninger om, hvad der gør livet meningsfuldt i det daglige og til at holde ud for os selv og omgivelserne. Han beskriver, hvordan faren udtrykker hjemløshed og fortvivlelsen over at være hjemløs. Alle må vi jo med tiden abdicere overfor personlige fysiske behov. Med demensen kommer den mentale opløsning oveni.

Sådan har jeg oplevet min mor. Hun bor på et plejehjem, hvor 80 pct. er demente (og det passer vist nogenlunde till hvad belægningsprocenten i resten af landet). Jeg har oplevet, at hun har ringet till mig i dybeste fortvivlelse og med gråd i stemmen spurgt till hvor jeg og de andre, som hun nu havde dækket bord til, bliver af. Om jeg ikke kunne komme? Og hvor er den person, (som for længst er gået bort) henne? Og lige efter fortæller hun, hvordan hun lige er kommet hjem fra en togtur med en af de andre meget svage gamle beboere. Fortid og fremtid blandes i en hallucinatorisk pærevælling.

Det griber en dybt om hjertet, fordi det at føle sig hjemme, at kunne skabe kaos i hverdagen og hver dag at kunne dechifrere lyde og indtryk og få en fornuftig sammenhæng ud af dem, det er en evne som alle 'normale' klarer uden at lægge mærke til det. Det adskiller orden fra kaos - men den evne mister den demente i stigende grad.

Støtter i ruiner
Min mor føler sig ikke hjemme, længere. Hun illustrerer det tydeligt, når hun hver gang, jeg er på besøg, spørger till sit hjem, 'hvornår skal jeg hjem', 'skal vi nu hjem?' 'Jamen jeg bor ikke her'.

Det gør Arno Geigers far heller ikke. Han genkender ikke en gang sin eget hud og egne møbler. Arno Geiger beskriver det som, at de faste søjler i dagen forsvinder og går så vidt, at han kalder Alzheimers sygdom for århundredets sygdom, hvor forskellen mellem syg og rask består i evnen til at camouflere den kaotiske overflade.

- For os raske åbner Alzheimers sygdom øjnene for, hvor komplekse evner, der behøves for at klare hverdagen. Samtidig er Alzheimers et sindbillede på vort samfunds tilstand. Overblikket er gået tabt, den disponible viden kan ikke længere overskues, og fornyelser uden pause skaber prioriteringsproblemer og fremtidsangst. At tale om Alzheimers vil sige at tale om århundredets sygdom. Ved et tilfælde er fars liv symptomatisk for denne udvikling. Hans liv begyndte i en tid, hvor der fandtes talrige søjler (familie, religion, magtstrukturer, ideologier, kønsroller og fædreland), og det mundede ud i sygdommen, da det vestlige samfund allerede befandt sig i et ruinlandskab af sådanne støtter.
Ja så sandelig, det kræver mere end almindelig ligevægt at holde balancen i det moderne samfund.

For min mor og de andre på afdelingen går det meste af dagen uden de store oplevelser. Der spises og der soves i stolen eller i sengen - udover selvfølgelig den hele lange nat. Det er meget gamle og fortrinsvis demente, som befolker afdelingerne, for sådan har vi og kommunalpolitikerne valgt det. Der visiteres så stramt till landets plejehjem, at der ikke er plads til mentalt og fysisk velfungerende gamle mennesker.

Fjernsynet kværner
Plejehjemsbeboerne passes pænt og nydeligt, men der er ikke megen plads til menneskeligt samvær. I stedet sidder de gamle hver for sig på deres værelser, mens fjernsynet kværner og beboeren sover. Plejehjem er dødens forgård slet og ret.
I foråret 2014 bragte Politiken en kronik af dir. For Alzheimerforeningen Nis Peter Nissen, som beskrev de skandaløse forhold på nogle af landets plejehjem, som har været udsat for udlicitering af driften. Det var skræmmende læsning om nedskæring på først og fremmest personale, om manglende normeringer, manglende vikardækning under sygdom, en nattevagt till to afdelinger osv. Konsekvenserne var beretninger om patienter, der lå i deres eget l..... Aktiviteterne var overladt til de frivillige. Alligevel rejses kravene om udliciteringer af driften hele tiden - i stedet for at der stilles kvalitative krav til pleje og omsorg.

Man skal dog ikke læse Arno Geigers bog for at få ideer till hvordan vi kan indrette plejen og omsorgen for demente i Danmark. Læs i stedet bogen om den gamle konge i eksil som en bog, der gør en klogere og sætter Alzheimers demens i perspektiv. Den er både sørgelig og morsom - det sidste fordi den også rummer helt komiske bemærkninger, som faren fyrer af, fuldstændig ubevidst om de absurde sammenstillinger han laver. Den bør læses af både politikere og omsorgspersonale, der er berørt af sygdommen. Den er en af de mest omsorgskrævende og dyre for samfundet.

Arno Geiger registrerer den tiltagende demens, og hvordan sygdommen tapper faren for hans personlighed, dråbe for dråbe. Demens er som en tilstand, 'hvor man er revet ud af søvnen, man ved ikke hvor man er, og tingene kredser omkring en - lande, år, mennesker. Man forsøger at orientere sig, men det lykkes ikke. Tingene kredser videre, døde, levende, erindringer, hallucinationer, stumper af sætninger, der ikke siger en noget - og denne tilstand ændrer sig ikke resten af dagen. Det er som om jeg ser til i slow motion, mens min far forbløder'.

I en ny analyse påviser Ældre Sagen, at kun 6.000 ud af 46.000 danske plejeboliger egner sig till demensramte. Boligerne lever ikke op till de mest basale krav till indretning mht. lysindfald, maling og indretning - og sidst men ikke mindst personalets uddannelse og kvalifikationer.

Jens Fonnesbech, journalist